Come potete vedere il nostro sito web è stato appena rinnovato, sia per la parte grafica, più semplice e chiara, che per i contenuti e nuove funzioni: ora è possibile infatti scaricare direttamente dal sito i giornalini Aipinews e il manuale AIPI (alla sezione download). Ci auguriamo che vi piaccia e restiamo in attesa di leggere i vostri commenti.
La versione “cartacea” del Manuale AIPI sull’Ipertensione Polmonare è stato spedita a tutti i Soci e dovrebbe arrivarvi a giorni. Questa pubblicazione nasce dalla volontà di raccogliere in un unico testo il materiale pubblicato in questi anni nel giornalino AIPInews, rielaborato intorno ai temi ritenuti di principale interesse per i pazienti e aggiornato ove necessario. La prima parte è relativa all’aspetto scientifico della malattia e analizza i sintomi, gli strumenti diagnostici, le terapie mediche, le soluzioni chirurgiche, le procedure per lapprovazione di nuovi farmaci, la partecipazione dei pazienti agli studi clinici e gli orientamenti futuri della ricerca scientifica. La seconda parte riguarda invece il ruolo delle associazioni di pazienti, con notizie sull’AIPI e su altre associazioni di sostegno ai pazienti con IP nel mondo e un breve accenno al quadro legislativo italiano in materia di tutela dei malati. L’ultima parte contiene una selezione delle oltre quaranta biografie di pazienti pubblicate in questi anni su AIPInews. I pazienti, attraverso le loro testimonianze, contribuiscono a far capire meglio i vari temi medici trattati e sono fonte di insegnamenti utili su come affrontare la malattia e tutto ciò che essa comporta in termini di disagi e difficoltà. Le conclusioni riassumono i principali argomenti e contengono alcuni consigli pratici per la vita quotidiana. Nell’appendice una tabella di riepilogo, il glossario dei termini medici e una lista di links potranno facilitare la comprensione dei testi e permettere eventuali approfondimenti, mentre le schede da completare potranno servire da spunto ai nostri pazienti. Il manuale è disponibile gratuitamente per tutti i nostri Soci e sostenitori (richiedetelo al: 348.4023432).
Infine ai primi di gennaio è stato spedito il giornalino AIPInews di dicembre 2007. La prima parte contiene informazioni su convegni e iniziative istituzionali relative all’IP e malattie rare. La seconda parte, che è realizzata con materiale inviato dai Soci, contiene oltre alle rubriche tradizionali (ricette, oroscopo), notizie su iniziative dei Soci a favore dell’AIPI, racconti, foto di viaggio e varie e due biografie di pazienti con IP.
Il prossimo giornalino uscirà a fine marzo, potrete inviare eventuali contributi da pubblicare a AIPI c/o Pisana Ferrari, Via Vigoni 5, 20122 Milano.
Grazie!