La Comissione Europea ha recentemente aperto una consultazione pubblica rivolta a tutte le Associazioni di pazienti in Europa sulle tematiche più importanti che riguardano le malattie rare. I risultati di questa consultazione contribuiranno alla definizione di una Comunicazione Europea sulle Malattie Rare.
Sempre a livello europeo il “Consiglio delle Alleanze Nazionali di Eurordis” (Associazione Europea di Malattie Rare) ha indetto per il giorno 29 febbraio 2008 la prima giornata europea delle Malattie Rare, con lo slogan “Un giorno raro per persone molto speciali”. In questo Consiglio l’Italia è rappresentata da “Uniamo FIMR Onlus” (Federazione Italiana delle Malattie Rare).
A livello internazionale segnaliamo invece un importantissimo evento che si terrà dall11 al 14 febbraio a Dana Point USA: il 4° Simposio Internazionale sull’Ipertensione Polmonare. A questo Simposio, a cui parteciperanno i massimi specialisti mondiali della malattia, sono invitati anche rappresentati di PHA Europe (tra cui la nostra volontaria e Consigliere Marzia Predieri) e PHA USA. Il programma completo del convegno è visionabile al sito http://www.4thworldphsymposium.com/meeting.php alla voce format/schedule.Tra i principali argomenti all’ordine del giorno vi sono: la classificazione e epidemiologia dell’IP, gli aspetti genetici, la diagnosi e trattamento medico dell’IP, le soluzioni chirurgiche. Il Simposio precedente si era tenuto a Venezia nel 2003. Seguirà resoconto nel prossimo giornalino, previsto per la fine di marzo 2008.