Aipiitalia.org

[Michela'74]

Ciao Mary!!! Non mi sembra vero di non avere più la tosse e la febbre, ho passato tre mesi d'inferno, non uscivo quasi più di casa!! Spero che sia la prima e ultima polmonite della mia vita

[taraborrelli valeria]

Ciao Michela ricorda che dopo il temporale arriva sempre il sereno non abbatterti mai... bisogna sempre essere pronti a rialzarsi sempre più forti
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taraborrelli valeria

[Michela'74]

Ciao Valeria come va? Hai perfettamente ragione, grazie del pensiero naturalmente vale per tutti noi!! Un forte abbraccio.

[clo]

Ciao Michela! Piacere di conoscerti e benvenuta nel forum!!!
Anche io sono in lista per il trapianto bipolmonare, ma a Padova. E per l'IP non sono seguita a Bologna, ma magari qualche volta riuscirò ad essere lì in settimana e riusciremo ad incontrarci, lo spero tanto! E anche io prendo il Revatio, ma unito ad Ambrisentan e Flolan.
A presto, spero!
Baci, Clo

[Michela'74]

Ciao Clo, felicissima di conoscerti anche io, scommetto che tu sei un'altra persona dotata di santa pazienza da vendere (per via dell'attesa) .A presto!!!!!

[adriana]

Amici del Flolan, come va con la pressione nel sangue? - Io il flolan l'ho appena messo e la pressione del sangue mi è andata sotto i piedi! Ho telefonato a Bologna perchè mi ero un po' spaventata ma mi hanno rassicurato che si vive anche così, spero che il corpo si abitui e che in seguito la pressione salga un po' - Voi che ne dite? - un bacione a tutte.

[maryg]

Si Adriana anche la mia pressione è sempre bassissima ma poi ci si abitua e non dà più fastidio.
Ti abbraccio forte forte
Mary

[clo]

Ciao Michela,
in effetti hai ragione, ne ho dovuta accumulare una certa scorta per reggere questi 3 anni e passa in attesa... Ma, finchè sto bene, direi che è ok anche così!

Adriana, per la pressione anche per me le cose vanno come per Mary (ciao Mary!!!!): quando va bene è 95 o 90/60, talvolta anche più bassa...finchè resta sui 90/60 o 85/55 reggo, il mio organismo si è adattato...e la pressione polmonare è scesa, quindi ho meno problemi...più sotto mi dà un po' fastidio...ma capita moooooolto di rado che scenda di più...

Bacioni! Clo

[adriana]

grazie Clo e Mary, infatti i valori sono quelli, 85 o 90 di massima, sorrido perchè quando ho telefonato al dott. Palazzini gli ho detto: Dottore non è che con la pressione così bassa, il sangue non va al cervello e divento scema!!!! -
Spero si sia fatto quattro risate!

[clo]

Io ogni tanto dico che le scemenze che mi escono di bocca sono colpa della carenza di ossigeno

[Mony71]

Ragazze devo mettere il flolan e ho un'ansia terribile!!! non mi hanno spiegato ancora nulla su come funziona...dovrei ricoverarmi la prossima settimana!Avete tempo per spiegarmi qualcosa voi? so solo che è un catetere che va in vena dal collo... ho letto che qualcuna di voi dice che ci sono due tipi, in che senso? e poi è doloroso? si può fare la doccia? vi prego aiutatemi a capirci qualcosa!!! vi abbraccio
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Mony

[adriana]

Ciao Monica, io sono l'ultima che ha messo il flolan, quindi posso spiegarti bene cosa succede, nel bene e nel male. La cosa più importante è che non è assolutamente doloroso, ti dimentichi quasi di averlo. Viene posizionato sopra il seno in anestesia locale ed è poco più di un cateterismo, però fai come me, chiedi un calmante, così tu non hai paura e il prof lavora più tranquillo! Allora appena messo, sono andata un po' in crisi: primo per gli effetti collaterali che non sono tutti uguali, variano da persona a persona, a me hanno procurato un forte mal di testa che in ospedale ero sempre a letto nel dormiveglia! Allora il prof. ha interrotto l'aumento della dose (si comincia con poco e si aumenta giornalmente) e mi ha dato il calmante. So che ad alcune fa male la mandibola e ad alcune viene un po' di diarea! Comunque un po' di "rimbambimento" te lo devi aspettare, anche quando verrai dimessa! Devi dare tempo al tuo corpo di abituarsi A me è passato nel giro di un mesetto! Poi la cosa che ti manda un po' in tilt e credo che farà lo stesso effetto anche ai tuoi genitori è quando si comincia ad imparare a preparare il medicinale. Infatti siccome il medicinale entra direttamente in vena, ci sono norme igieniche da rispettare molto impegnative. Pensa che solo imparare a mettere un guanto sterile è un problema! Tranquillizzatevi: Le prime volte tremavo e quando avevo finito ero tutta sudata dalla tensione e sinceramente pensavo che non sarei stata in grado di essere autosufficente, ma poi ora sono diventata bravissima e se pensi che io ho quasi 69 anni i tuoi genitori non devono preoccuparsi perchè diventeranno bravissimi pure loro! Poi che dirti, non faccio quello che fanno le mie coetanee, infatti si deve convivere con una pressione molto bassa, bisogna stare un po' tranquille, però guido la macchina e credo che tutto sommato, sia il farmaco che è meno invalidante! Coraggio Monichetta, l'importante è che non è assolutamente doloroso. Io sarò a Bologna per il controllo 8 settembre, comunque qualunque cosa tu voglia sapere, siamo tutte a tua disposizione. un bacione grosso e un abbraccio ai tuoi genitori!

[Mony71]

Grazie Adriana per la tua risposta... ti chiedo un'altra cosa: quanti giorni sei rimasta ricoverata? Io mi ricovero lunedi 23 agosto..Ah! i miei genitori ricambiano con affetto i tuoi saluti e ti fanno i migliori auguri...sei grande! un bacio
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Mony

[Cri]

ciao Mony, io mi intrometto nel discorso solo per dirti che ti voglio bene... vai avanti con fiducia!!
Adriana sei veramente una forza della natura!!!

[Mony71]

GRAZIE CRI TI VOGLIO BENE ANCH'IO!!! BACI
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Mony