Nonostante i progressi degli ultimi anni i problemi con cui si devono confrontare i pazienti affetti da Ipertensione Arteriosa Polmonare sono ancora molti: infatti la malattia è tuttora poco conosciuta sia dai medici sia dalla popolazione generale e questo porta da un lato a difficoltà e ritardi nella diagnosi e dall’altro al fatto che i pazienti molte volte si rivolgono al medico quando la malattia è già in fase avanzata. Sono inoltre relativamente pochi i centri medici con le competenze specifiche e l’esperienza clinica necessarie per garantire ai pazienti l’accesso e l’assistenza relativi ai vari trattamenti medici disponibili, alcuni dei quali sono complessi e di difficile gestione.
Spesso sono necessari lunghi viaggi per raggiungere i centri, con tutte le difficoltà del caso, soprattutto visto che la malattia richiede controlli periodici. Altri problemi riguardano le procedure amministrative per ottenere i farmaci e il riconoscimento di eventuali esenzioni dal ticket, invalidità ecc. Infine i pazienti sono pochi (in Italia si stima siano poche migliaia) e sparsi sul territorio, di conseguenza mancano occasioni di incontro per condividere esperienze e problemi.

L’AIPI, Associazione Ipertensione Polmonare Italiana, è un’organizzazione non lucrativa di utilità sociale (onlus) costituita nel 2001 da un gruppo di pazienti affetti da Ipertensione Arteriosa Polmonare in cura presso il Centro di Diagnosi e Terapia dell’Ipertensione Arteriosa Polmonare del Policlinico S. Orsola di Bologna al fine di:

• favorire il contatto e la solidarietà tra i pazienti;
• migliorare il benessere psicologico, fisico e sociale dei pazienti attraverso forme di supporto di tipo personale, organizzativo, ed economico;
• promuovere la diffusione di informazioni scientifiche sulla malattia, sia attraverso mezzi propri sia attraverso i media;
• promuovere la ricerca sia favorendo la collaborazione dei pazienti sia dedicando eventuali risorse economiche a progetti di studio;
• promuovere la collaborazione con altre analoghe associazioni in campo nazionale e internazionale.

L’AIPI è regolarmente registrata presso l’Anagrafe Unica delle Onlus, è riconosciuta dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) del Ministero della Salute ed è presente nel registro di associazioni di pazienti con malattie rare del Centro Nazionale Malattie rare dell’ISS. L’AIPI opera sull’intero territorio nazionale e ha la sua sede legale in Via S.Rocco 5 - Bologna - CF 91210830377.

I Soci sono 600, di cui circa la metà pazienti.L’AIPI collabora inoltre con altre associazioni di pazienti con finalità analoghe sia in Italia che all’estero. In Europa è Socio Fondatore di PHA Europe, una federazione di associazioni nazionali di pazienti con Ipertensione Polmonare. A livello internazionale l’AIPI ha firmato un accordo di collaborazione con PHA USA, associazione americana di pazienti con IP, ed è iscritta PHA Planet, una rete informatica che permette a tutte le associazioni pazienti con IP di comunicare in tempo reale.