Finalità

Nonostante i progressi degli ultimi anni i problemi con cui si devono confrontare i pazienti affetti da Ipertensione Arteriosa Polmonare sono ancora molti: infatti la malattia è tuttora poco conosciuta sia dai medici sia dalla popolazione generale e questo porta da un lato a difficoltà e ritardi nella diagnosi e dall’altro al fatto che i pazienti molte volte si rivolgono al medico quando la malattia è già in fase avanzata.

Sono inoltre relativamente pochi i centri medici con le competenze specifiche e l’esperienza clinica necessarie per garantire ai pazienti l’accesso e l’assistenza relativi ai vari trattamenti medici disponibili, alcuni dei quali sono complessi e di difficile gestione. Spesso sono necessari lunghi viaggi per raggiungere i centri, con tutte le difficoltà del caso, soprattutto visto che la malattia richiede controlli periodici.

Altri problemi riguardano le procedure amministrative per ottenere i farmaci e il riconoscimento di eventuali esenzioni dal ticket, invalidità ecc.

Infine i pazienti sono pochi (in Italia si stima siano poche migliaia) e sparsi sul territorio, di conseguenza mancano occasioni di incontro per condividere esperienze e problemi.

L’AIPI, Associazione Ipertensione Polmonare Italiana, è un’organizzazione non lucrativa di utilità sociale (onlus) costituita nel 2001 da un gruppo di pazienti affetti da Ipertensione Arteriosa Polmonare in cura presso il Centro di Diagnosi e Terapia dell’Ipertensione Arteriosa Polmonare del Policlinico S. Orsola di Bologna al fine di:

• favorire il contatto e la solidarietà tra i pazienti;
• migliorare il benessere psicologico, fisico e sociale dei pazienti attraverso forme di supporto di tipo personale, organizzativo, ed economico;
• promuovere la diffusione di informazioni scientifiche sulla malattia, sia attraverso mezzi propri sia attraverso i media;
• promuovere la ricerca sia favorendo la collaborazione dei pazienti sia dedicando eventuali risorse economiche a progetti di studio;
• promuovere la collaborazione con altre analoghe associazioni in campo nazionale e internazionale.

L’AIPI è registrata presso l’Anagrafe Unica delle Onlus, è riconosciuta dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS).

L’AIPI opera sull’intero territorio nazionale e ha la sua sede legale in Via S.Rocco 5 - Bologna - CF 91210830377.

I Soci sono oltre 750, di cui circa 550 pazienti.

L’AIPI collabora inoltre con altre associazioni di pazienti con finalità analoghe sia in Italia che all’estero.

In Europa AIPI è tra i Soci Fondatori di PHA Europe, Associazione Europea per l’Ipertensione Polmonare (www.phaeurope.org) che riunisce associazioni di pazienti con Ipertensione Polmonare da 15 stati europei.Collabora inoltre con EURORDIS, Associazione Europea per le Malattie Rare.

A livello internazionale l’AIPI ha firmato un accordo di collaborazione con PHA USA, associazione americana di pazienti con IP, ed è iscritta PHA Planet, una rete informatica che permette a tutte le associazioni pazienti con IP di comunicare in tempo reale.