Attività dell’AIPI

L’AIPI ha attivato negli anni forme di supporto di tipo personale, organizzativo ed economico, tutte assolutamente gratuite per i pazienti. Tra queste citiamo:

• la linea telefonica attiva 24 ore su 24 tutti i giorni, per informazioni e assistenza su questioni varie inerenti la malattia (Pisana Ferrari 348.4023432);

• la linea telefonica AIPI voce amica, animata da due volontarie, che può offrire conforto e solidarietà (Maria Cristina Gandola 031.951328 e Gabriella Di Vita 333.7949633)Per condividere esperienze con un’altra paziente:

• il manuale AIPI sull’Ipertensione Polmonare, con informazioni sulla malattia (diagnosi, terapie, soluzioni chirurgiche, futuri orientamenti della ricerca), testimonianze di pazienti e consigli pratici per la vita di tutti i giorni;

• il notiziario trimestrale AIPI news (registrato presso il Tribunale di Milano), che è diario dell’associazione (con la cronaca e calendario delle attività), filo diretto con i soci (attraverso biografie, lettere, disegni, poesie, racconti inviati dai soci), e fonte aggiornamento scientifico su nuovi farmaci e sviluppi della ricerca;

• il sito internet www.aipiitalia.org creato nel 2003, con informazioni sulla malattia e sulle attività dell’associazione (100.000 pagine “cliccate” di media all’anno);

• il web forum, luogo di incontro “virtuale” per i pazienti, con oltre 250 iscritti e una media di 100 messaggi e 2.000 visitatori al mese;

• l’Assemblea Annuale dei Soci, occasione di incontro e socializzazione e di aggiornamento sulla malattia e questioni connesse (oltre 100 persone presenti all’ultima edizione il 16 marzo scorso durante la quale relatori qualificati hanno trattato temi di ordine medico-scientifico, problemi di applicazione delle leggi su invalidità e handicap, supporto psicologico e benessere psicofisico dei pazienti);

• i corsi di informazione/formazione sulla malattia destinati a pazienti e volontari che ne facciano richiesta, tenuti dal Prof. Nazzareno Galiè presso il Centro per l’Ipertensione Polmonare del S. Orsola-Malpighi;

• l’assistenza psicologica ai pazienti attraverso colloqui individuali a Bologna nella sede AIPI o telefonici per chi è impossibilitato a spostarsi (Dott. Marco La Rosa, psichiatra e psicoterapeuta di Bologna - per appuntamenti chiamare 348.4023432);

• l’assistenza economica ai pazienti attraverso l’apposito Fondo, istituito nel 2005, per coprire le spese per le trasferte per visite specialistiche e altre spese inerenti alla malattia;

Da gennaio del 2008 l’AIPI ha attivato inoltre dei servizi specifici per i pazienti in cura presso il Centro per l’Ipertensione Polmonare del S. Orsola-Malpighi di Bologna. Tra questi vi sono:

• l’apertura di una sede AIPI nelle vicinanze del S. Orsola-Malpighi (Via Massarenti 54), luogo di accoglienza e incontro per i pazienti, oltre che ufficio e spazio per le attività istituzionali;

• la presenza di una volontaria AIPI in Ospedale: Marzia Predieri è disponibile per informazioni e assistenza in ambulatorio di Ipertensione Polmonare, Padiglione 14 del S. Orsola-Malpighi, tutti i lunedì pomeriggio e in reparto di Cardiologia, Padiglione 21, tutti mercoledì mattina;

• l’assistenza logistica ai pazienti per problemi di viaggio, soggiorno, pernottamento, parcheggio, ecc. a Bologna.

• convenzioni per i soci con parcheggio, sanitaria, farmacia, bar e ristorante nei pressi dell’ospedale.

Tra i programmi previsti per l’anno 2010:

• l’aggiornamento del manuale AIPI per i pazienti per tenere conto dei nuovi sviluppi nel settore farmacologico e normativo;

• la pubblicazione di alcuni opuscoli di aggiornamento su esenzioni dal ticket, invalidità civile, handicap e altre questioni pratiche circa la vita quotidiana dei pazienti e la gestione della malattia;

Per richiedere gratuitamente il giornalino AIPI news, il manuale AIPI sull’Ipertensione Polmonare e altro materiale divulgativo e per avere ulteriori dettagli sulle attività dell’AIPI vi invitiamo a telefonare al 348.4023432 (Pisana Ferrari) o 3477617728 (Marzia Predieri)