Spossatezza, affanno e svenimenti sono alcuni dei sintomi di una
malattia rara e poco conosciuta dei vasi sanguigni dei polmoni nota
come Ipertensione Arteriosa Polmonare. Le alterazioni strutturali
dei vasi sanguigni creano un'aumentata resistenza al flusso del
sangue pompato dal cuore. Questo determina un progressivo affaticamento
per il ventricolo destro che può culminare nello scompenso
cardiaco.
L'Ipertensione Arteriosa Polmonare può comparire
isolatamente (forma idiopatica o primaria) oppure può essere
associata ad altre patologie come ad esempio cardiopatie congenite,
malattie immunologiche e ipertensione portale.
Fino a pochi anni fa le risorse terapeutiche erano poche e nei casi
più avanzati si ricorreva al trapianto dei polmoni o cuore-polmoni.
Negli ultimi anni sono stati fatti grandissimi progressi: le nuove
modalità di trattamento medico consentono di migliorare notevolmente
la qualità di vita dei pazienti e di ridurre il ricorso alla chirurgia.
Sono inoltre in corso ricerche volte alla scoperta di strategie
terapeutiche innovative che potranno ulteriormente migliorare le
prospettive dei pazienti.
Vi invitiamo a visitare questo sito per ulteriori informazioni sulla malattia e sull'AIPI e a entrare nel Forum per mettervi in contatto con altri pazienti.
Carissimi amici, siamo già a buon punto nella preparazione del prossimo AIPInews che andrà in stampa a metà giugno (ma arriverà chissà quando, le poste sono un disastro e l’ultimo ci ha messo quasi un mese….). Comunque lo metteremo online al più presto così lo potrete vedere perlomeno sul web. Qualche anticipazione: si parlerà di malattie rare e dell’importante incontro di maggio a Atene (corrispondente d’eccezione la “nostra” Marzia Predieri), di Ipertensione Polmonare e forme associate (malattie del tessuto connettivo), di nuovi sviluppi nella ricerca sull’Ipertensione Polmonare e molto altro ancora. La parte dedicata ai soci è molto ricca, con consigli, ricette, recensioni di libri, foto, racconti, biografie di pazienti e varie.
Ricordatevi che potete ancora inviare i vostri contributi (scrivendo a graphill@iol.it o telefonando a Pisana (348.4023432) o Marzia (347.7617728).
Anche quest’anno grande affluenza alla nostra Assemblea Annuale dei Soci! L’Assemblea è iniziata con la Relazione della Presidente sulle attività dell’anno passato e l’approvazione del bilancio 2008. Sono state anche presentate anche le iniziative previste per il 2009 con relativa previsione di spesa. Anche quest’anno abbiamo avuto dei relatori prestigiosi: erano infatti con noi la Dott.ssa Domenica Taruscio del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Il Dott. AdelmoMattioli, Responsabile Patronato INCA- CGIL per l’Emilia Romagna e il Prof. Nazzareno Galiè, Direttore del Centro per la diagnosi e la cura dell’Ipertensione Polmonare. Troverete un resoconto completo della giornata nel prossimo AIPInews che è online alla sezione download e in arrivo per posta. Collegatevi con il nostro Forum per i commenti dei partecipanti!
